{"id":2886,"date":"2017-02-23T16:31:19","date_gmt":"2017-02-23T15:31:19","guid":{"rendered":"http:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/?p=2886"},"modified":"2023-08-12T18:11:46","modified_gmt":"2023-08-12T16:11:46","slug":"leki-sa-potrzebne-pieniadze","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/2017\/02\/23\/leki-sa-potrzebne-pieniadze\/","title":{"rendered":"Leki s\u0105, potrzebne pieni\u0105dze"},"content":{"rendered":"<p><script src=\"https:\/\/apis.google.com\/js\/platform.js\" async defer>\n  {lang: 'pl'}\n<\/script><\/p>\n<div class=\"g-plusone\" data-annotation=\"inline\" data-width=\"300\"><\/div>\n<p><iframe loading=\"lazy\" style=\"border: none; overflow: hidden;\" src=\"https:\/\/www.facebook.com\/plugins\/like.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2FNoworudzianin%2F&amp;width=450&amp;layout=standard&amp;action=like&amp;size=large&amp;show_faces=true&amp;share=true&amp;height=80&amp;appId=245775052109201\" width=\"450\" height=\"80\" frameborder=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>Dzi\u015b z dawnego, pogodnego dziecka, pozosta\u0142 tylko cie\u0144. Wszystko przez okrutn\u0105, wyniszczaj\u0105c\u0105 organizm chorob\u0119<!--more--><\/p>\n<p>Jessica ma dzi\u015b niespe\u0142na 10\u00a0lat. Jak ka\u017cda ma\u0142a dziewczynka, uwielbia\u0142a ta\u0144czy\u0107, \u015bpiewa\u0107 i ogl\u0105da\u0107 bajki dla dzieci. Od kilku lat choruje i jej stan si\u0119 pogarsza.<br \/>\n\u2013 Od samego pocz\u0105tku czu\u0142am, \u017ce z moj\u0105 c\u00f3reczk\u0105 jest co\u015b nie tak. Mia\u0142a strasznie du\u017cy brzuszek. Jednak lekarze zrzucali win\u0119 na zanik mi\u0119\u015bni i niech\u0119tnie dawali skierowania do specjalist\u00f3w \u2013 m\u00f3wi Katarzyna Krzy\u017cowska. \u2013 Zanim Jessica zosta\u0142a zdiagnozowana, przesz\u0142a piek\u0142o. Pocz\u0105wszy od zniszczonej w\u0105troby, po silne leki neurologiczne, kt\u00f3re zaburzy\u0142y funkcjonowanie mojego dziecka i zrobi\u0142y z niej \u201ero\u015blin\u0119\u201d \u2013 dodaje z b\u00f3lem.<br \/>\nNie ma \u017calu do lekarzy, bo chorob\u0119 genetyczn\u0105, na kt\u00f3r\u0105 cierpi jej c\u00f3rka, jest bardzo ci\u0119\u017cko wykry\u0107. W Polsce jest tylko 100 os\u00f3b cierpi\u0105cych na chorob\u0119 Niemanna-Picka. To schorzenie metaboliczne, w kt\u00f3rym szkodliwe ilo\u015bci t\u0142ustej substancji (lipidy) gromadz\u0105 si\u0119 w \u015bledzionie, w\u0105trobie, p\u0142ucach, szpiku kostnym i m\u00f3zgu. Ze wzgl\u0119du na przebieg oraz objawy, jakie choroba wywo\u0142uje, cz\u0119sto nazywana jest dzieci\u0119cym Alzheimerem.<br \/>\n\u2013 Z pogodnego, radosnego dziecka, z ka\u017cdym dniem choroba zabiera\u0142a iskierk\u0119 \u017cycia \u2013 wyznaje mama Jessici. \u2013 Dzi\u015b nie m\u00f3wi, nie ta\u0144czy, nie ogl\u0105da bajek i nie marzy, by zosta\u0107 piosenkark\u0105. Ka\u017cdego dnia podst\u0119pna choroba zabiera jej mow\u0119, s\u0142uch, wzrok, mi\u0119\u015bnie i ko\u015bci \u2013 wylicza.<br \/>\nDo niedawna nie by\u0142a znana \u017cadna skuteczna metoda leczenia tej choroby. Obecnie w wielu krajach preparat o nazwie Zavesca (Miglustat) jest z powodzeniem stosowany w leczeniu choroby Niemanna-Picka typu C. U wi\u0119kszo\u015bci pacjent\u00f3w obserwuje si\u0119 spowolnienie post\u0119pu choroby lub ca\u0142kowite jej zatrzymanie. Niekt\u00f3re objawy powoli ust\u0119puj\u0105. W marcu 2011 roku Agencja Oceny Technologii Medycznych, zarekomendowa\u0142a finansowanie ze \u015brodk\u00f3w publicznych, \u015bwiadczenia opieki zdrowotnej \u201eleczenie choroby Niemanna\u2010Picka typu C z zastosowaniem substancji czynnej miglustat (Zavesca) w ramach programu zdrowotnego\u201d przez okres 3 lat. W zale\u017cno\u015bci od masy cia\u0142a chorego, miesi\u0119czne koszty leczenia kszta\u0142tuj\u0105 si\u0119 w granicach od 25 do 70 tys. z\u0142. Gdy sko\u0144czy\u0142o si\u0119 finansowanie leku, Katarzyna Krzy\u017cowska nie czekaj\u0105c na pomoc, zorganizowa\u0142a koncert charytatywny, je\u017adzi\u0142a do r\u00f3\u017cnego rodzaju plac\u00f3wek medycznych, zwi\u0105za\u0142a si\u0119 z niekt\u00f3rymi organizacjami charytatywnymi i to w\u0142a\u015bnie jedna z nich zakupi\u0142a tak potrzebny Jessice lek.<br \/>\n\u2013 Dzi\u0119ki zaanga\u017cowaniu Caritasu, kt\u00f3ry zebra\u0142 pieni\u0105dze, mo\u017cliwe by\u0142o kupno Zavesca. Lek nieco stania\u0142. Przedtem kosztowa\u0142 40 tys. z\u0142, dzi\u015b kosztuje \u201etylko\u201d 26 tys. z\u0142 \u2013 m\u00f3wi pani Katarzyna. \u2013 Na razie leki mamy zapewnione do po\u0142owy marca. W Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka, zaczyna si\u0119 \u201edu\u0144ski program lekowy\u201d i Jessica b\u0119dzie otrzymywa\u0142a leki od nich. Wszytko to jednak kosztuje \u2013 dodaje.<br \/>\nKatarzyna Krzy\u017cowska opr\u00f3cz Jessici ma jeszcze dwoje dzieci, wszyscy mieszkaj\u0105 w lokalu o powierzchni 26 m2. W domu musi znajdowa\u0107 si\u0119 sprz\u0119t rehabilitacyjny i w\u00f3zek dla niepe\u0142nosprawnych. Wszystko to zajmuje du\u017co miejsca.<br \/>\n\u2013 Jak by\u0142am z\u0142o\u017cy\u0107 wniosek o przydzia\u0142 wi\u0119kszego mieszkania, to dowiedzia\u0142am si\u0119, \u017ce b\u0119dzie rozpatrywany najwcze\u015bniej w 2018 r. Naprawd\u0119 nie chc\u0119 \u017cadnych luksus\u00f3w, staram si\u0119 po prostu o wi\u0119ksze mieszkanie na parterze, w kt\u00f3rym swobodnie b\u0119dzie mo\u017cna prowadzi\u0107 rehabilitacj\u0119 Jessici \u2013 m\u00f3wi z nadziej\u0105.<br \/>\n<strong>Katarzyna Krzy\u017cowska prosi o wsparcie dla Jessici wszystkich ludzi dobrego serca. Konto: Stowarzyszenie Os\u00f3b Niepe\u0142nosprawnych \u201eNasza Nadzieja\u201d, nr: 82 9536 0001 2001 0002 9896 0001 z dopiskiem: \u201eDla Jessici Karda\u015b\u201d.<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"color: #0000ff;\">Numer 269 tygodnika \u201eNoworudzianin\u201d\u00a0<\/span><br \/>\n<script language=\"JavaScript\"><\/p>\n<p><!--\nfunction FP_swapImg() {\/\/v1.0\n var doc=document,args=arguments,elm,n; doc.$imgSwaps=new Array(); for(n=2; n<args.length;\n n+=2) { elm=FP_getObjectByID(args[n]); if(elm) { doc.$imgSwaps[doc.$imgSwaps.length]=elm;\n elm.$src=elm.src; elm.src=args[n+1]; } }\n}\nfunction FP_preloadImgs() {\/\/v1.0\n var d=document,a=arguments; if(!d.FP_imgs) d.FP_imgs=new Array();\n for(var i=0; i<a.length; i++) { d.FP_imgs[i]=new Image; d.FP_imgs[i].src=a[i]; }\n}\nfunction FP_getObjectByID(id,o) {\/\/v1.0\n var c,el,els,f,m,n; if(!o)o=document; if(o.getElementById) el=o.getElementById(id);\n else if(o.layers) c=o.layers; else if(o.all) el=o.all[id]; if(el) return el;\n if(o.id==id || o.name==id) return o; if(o.childNodes) c=o.childNodes; if(c)\n for(n=0; n<c.length; n++) { el=FP_getObjectByID(id,c[n]); if(el) return el; }\n f=o.forms; if(f) for(n=0; n<f.length; n++) { els=f[n].elements;\n for(m=0; m<els.length; m++){ el=FP_getObjectByID(id,els[n]); if(el) return el; } } return null; } \/\/ -->\n<\/script><\/p>\n<p align=\"center\"><a href=\"http:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/images\/269_b.jpg\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/images\/269_b_small.jpg\" width=\"221\" height=\"300\" border=\"1\" \/><\/a><br \/>\n<span style=\"font-family: Verdana;\">Numer 269<br \/>\n<span style=\"font-size: small;\">24 lutego \u2013 2 marca 2017 r.<\/span><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dzi\u015b z dawnego, pogodnego dziecka, pozosta\u0142 tylko cie\u0144. Wszystko przez okrutn\u0105, wyniszczaj\u0105c\u0105 organizm chorob\u0119<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":2887,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[2,6,131,426,281],"tags":[651,649,652,648,647,644,646,650,5,620,4,645],"aioseo_notices":[],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2886"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2886"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2886\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":27573,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2886\/revisions\/27573"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2887"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2886"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2886"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2886"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}