{"id":3832,"date":"2017-06-01T16:01:34","date_gmt":"2017-06-01T14:01:34","guid":{"rendered":"http:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/?p=3832"},"modified":"2023-08-12T19:36:11","modified_gmt":"2023-08-12T17:36:11","slug":"potrzebuje-pomocy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/2017\/06\/01\/potrzebuje-pomocy\/","title":{"rendered":"Potrzebuje pomocy"},"content":{"rendered":"<p><script src=\"https:\/\/apis.google.com\/js\/platform.js\" async defer>\n  {lang: 'pl'}\n<\/script><\/p>\n<div class=\"g-plusone\" data-annotation=\"inline\" data-width=\"300\"><\/div>\n<p><iframe loading=\"lazy\" style=\"border: none; overflow: hidden;\" src=\"https:\/\/www.facebook.com\/plugins\/like.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2FNoworudzianin%2F&amp;width=450&amp;layout=standard&amp;action=like&amp;size=large&amp;show_faces=true&amp;share=true&amp;height=80&amp;appId=245775052109201\" width=\"450\" height=\"80\" frameborder=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>Jessica Karda\u015b zmaga si\u0119 z\u00a0ci\u0119\u017ck\u0105,\u00a0\u015bmierteln\u0105 chorob\u0105 Niemanna-Picka. <!--more--><br \/>\nSzans\u0105 na uratowanie jej \u017cycia jest podawanie bardzo drogiego leku \u201eZavesca\u201d. Ca\u0142y czas trwa akcja zbierania pieni\u0119dzy na pomoc w\u00a0zakupie leku dla chorej.<\/p>\n<p>Choroba o kt\u00f3rej mowa atakuje m\u00f3zg i po kolei wy\u0142\u0105cza procesy \u017cyciowe: chodzenie, m\u00f3wienie, w ko\u0144cu oddychanie. Schorzenie nale\u017cy do grupy \u201echor\u00f3b dziedzicznych metabolicznych\u201d, w kt\u00f3rej szkodliwe ilo\u015bci t\u0142ustej substancji (lipidy) gromadz\u0105 si\u0119 w \u015bledzionie, w\u0105trobie, p\u0142ucach, szpiku kostnym i m\u00f3zgu. Ze wzgl\u0119du na przebieg oraz objawy jakie choroba wywo\u0142uje, cz\u0119sto nazywana jest dzieci\u0119cym Alzheimerem. W Polsce kilkana\u015bcioro dzieci choruje na chorob\u0119 Niemanna-Picka, a Jessica Karda\u015b jest jedn\u0105 z nich. Do tej pory nikt z tym schorzeniem nie do\u017cywa\u0142 doros\u0142o\u015bci.<br \/>\n\u2013 Od kilku lat dost\u0119pne jest lekarstwo \u201eZavesca\u201d, pozwalaj\u0105ce powstrzyma\u0107 rozw\u00f3j choroby. Miesi\u0119czny koszt terapii w zale\u017cno\u015bci od masy cia\u0142a chorego, to kwota w granicach od 25-70 tys. z\u0142otych \u2013 t\u0142umaczy Katarzyna Krzy\u017cowska, mama Jessici. \u2013 Prawie nikt samodzielnie nie jest w\u00a0stanie takich pieni\u0119dzy zorganizowa\u0107 i ca\u0142y czas czekamy na decyzj\u0119 o refundacji z Narodowego Funduszu Zdrowia. W USA dzieci chore na Niemanna-Picka typu C leczy si\u0119 tym preparatem\u00a0i odnosi on dobre rezultaty oraz daje pomy\u015blne rokowania \u2013 \u00addodaje.<br \/>\nRodzice Jessici nie poddaj\u0105 si\u0119, organizuj\u0105 koncerty, wysy\u0142aj\u0105 pisma do r\u00f3\u017cnych stowarzysze\u0144 i organizacji charytatywnych, walcz\u0105c o \u017cycie dziewczynki. Codzienna rehabilitacja jest dla Jessici bardzo wa\u017cna, zar\u00f3wno ta prowadzona przez fachowc\u00f3w, jak i przez mam\u0119. Niedawno dzi\u0119ki Narodowemu Funduszowi Ochrony Zdrowia i Powiatowemu Centrum Pomocy Rodzinie w K\u0142odzku za ponad 13\u00a0tys. z\u0142 uda\u0142o si\u0119 zakupi\u0107 pionizator.<br \/>\n\u2013 Mi\u0119dzy innymi dzi\u0119ki zaanga\u017cowaniu dziennikarzy \u201eNoworudzianina\u201d coraz wi\u0119cej ludzi wie o chorobie mojej c\u00f3rki i coraz wi\u0119cej os\u00f3b wysy\u0142a SMS-y pod nr 72052 tre\u015b\u0107 DZIECKO, dzi\u0119ki czemu mogli\u015bmy dokupi\u0107 \u201eZavesca\u201d, lek kt\u00f3rego opakowanie kosztuje 23 tys. z\u0142 i wystarcza na miesi\u0105c. Uda\u0142o nam si\u0119 te\u017c skompletowa\u0107 sprz\u0119t potrzebny do rehabilitacji Jessici \u2013 wylicza Katarzyna Krzy\u017cowska. \u2013 \u00adNiestety, nasza c\u00f3rka nie przesz\u0142a pierwszego etapu i ju\u017c wiem, \u017ce\u00a0zo\u00adsta\u0142a zdyskwalifikowana z nowego programu lekowego. W tej sytuacji, jedyne co nam mo\u017ce pom\u00f3c, to w\u0142a\u015bnie wysy\u0142ane przez ludzi o wielkim sercu SMS-y \u2013 dodaje z \u017calem. \u2013 Dzi\u0119kuj\u0119 wszystkim, kt\u00f3rzy w jakikolwiek spos\u00f3b przyczyniaj\u0105 si\u0119 do pomocy mojej c\u00f3rce \u2013 m\u00f3wi mama Jessici.<br \/>\nJak si\u0119 dowiedzieli\u015bmy, teraz Jessice podawana jest te\u017c lecznicza marihuana, na szcz\u0119\u015bcie refundowana przez Ministerstwo Zdrowia. Zapowiadane jest te\u017c wprowadzenie na polski rynek zamiennika leku \u201eZavesca\u201d, kt\u00f3ry kosztowa\u0107 mia\u0142by ok. 5 tys. z\u0142.<\/p>\n<p><strong>I Ty mo\u017cesz pom\u00f3c!<br \/>\nWy\u015blij SMS o tre\u015bci: DZIECKO<br \/>\npod numer 72052<\/strong><\/p>\n<p><script language=\"JavaScript\"><\/p>\n<p><!--\nfunction FP_swapImg() {\/\/v1.0\n var doc=document,args=arguments,elm,n; doc.$imgSwaps=new Array(); for(n=2; n<args.length;\n n+=2) { elm=FP_getObjectByID(args[n]); if(elm) { doc.$imgSwaps[doc.$imgSwaps.length]=elm;\n elm.$src=elm.src; elm.src=args[n+1]; } }\n}\nfunction FP_preloadImgs() {\/\/v1.0\n var d=document,a=arguments; if(!d.FP_imgs) d.FP_imgs=new Array();\n for(var i=0; i<a.length; i++) { d.FP_imgs[i]=new Image; d.FP_imgs[i].src=a[i]; }\n}\nfunction FP_getObjectByID(id,o) {\/\/v1.0\n var c,el,els,f,m,n; if(!o)o=document; if(o.getElementById) el=o.getElementById(id);\n else if(o.layers) c=o.layers; else if(o.all) el=o.all[id]; if(el) return el;\n if(o.id==id || o.name==id) return o; if(o.childNodes) c=o.childNodes; if(c)\n for(n=0; n<c.length; n++) { el=FP_getObjectByID(id,c[n]); if(el) return el; }\n f=o.forms; if(f) for(n=0; n<f.length; n++) { els=f[n].elements;\n for(m=0; m<els.length; m++){ el=FP_getObjectByID(id,els[n]); if(el) return el; } } return null; } \/\/ -->\n<\/script><\/p>\n<p align=\"center\"><a href=\"http:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/images\/282_b.jpg\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/images\/282_b_small.jpg\" width=\"221\" height=\"300\" border=\"1\" \/><\/a><br \/>\n<span style=\"font-family: Verdana;\">Numer 282<br \/>\n<span style=\"font-size: small;\">2-8 czerwca 2017 r.<\/span><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jessica Karda\u015b zmaga si\u0119 z\u00a0ci\u0119\u017ck\u0105,\u00a0\u015bmierteln\u0105 chorob\u0105 Niemanna-Picka.<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":3808,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[2,6,131,426],"tags":[647,20,5,1097,4,1123],"aioseo_notices":[],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3832"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3832"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3832\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":27736,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3832\/revisions\/27736"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3808"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3832"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3832"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noworudzianin.pl\/WWW\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3832"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}