Leki są, potrzebne pieniądze

Dziś z dawnego, pogodnego dziecka, pozostał tylko cień. Wszystko przez okrutną, wyniszczającą organizm chorobę

Jessica ma dziś niespełna 10 lat. Jak każda mała dziewczynka, uwielbiała tańczyć, śpiewać i oglądać bajki dla dzieci. Od kilku lat choruje i jej stan się pogarsza.
– Od samego początku czułam, że z moją córeczką jest coś nie tak. Miała strasznie duży brzuszek. Jednak lekarze zrzucali winę na zanik mięśni i niechętnie dawali skierowania do specjalistów – mówi Katarzyna Krzyżowska. – Zanim Jessica została zdiagnozowana, przeszła piekło. Począwszy od zniszczonej wątroby, po silne leki neurologiczne, które zaburzyły funkcjonowanie mojego dziecka i zrobiły z niej „roślinę” – dodaje z bólem.
Nie ma żalu do lekarzy, bo chorobę genetyczną, na którą cierpi jej córka, jest bardzo ciężko wykryć. W Polsce jest tylko 100 osób cierpiących na chorobę Niemanna-Picka. To schorzenie metaboliczne, w którym szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu. Ze względu na przebieg oraz objawy, jakie choroba wywołuje, często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem.
– Z pogodnego, radosnego dziecka, z każdym dniem choroba zabierała iskierkę życia – wyznaje mama Jessici. – Dziś nie mówi, nie tańczy, nie ogląda bajek i nie marzy, by zostać piosenkarką. Każdego dnia podstępna choroba zabiera jej mowę, słuch, wzrok, mięśnie i kości – wylicza.
Do niedawna nie była znana żadna skuteczna metoda leczenia tej choroby. Obecnie w wielu krajach preparat o nazwie Zavesca (Miglustat) jest z powodzeniem stosowany w leczeniu choroby Niemanna-Picka typu C. U większości pacjentów obserwuje się spowolnienie postępu choroby lub całkowite jej zatrzymanie. Niektóre objawy powoli ustępują. W marcu 2011 roku Agencja Oceny Technologii Medycznych, zarekomendowała finansowanie ze środków publicznych, świadczenia opieki zdrowotnej „leczenie choroby Niemanna‐Picka typu C z zastosowaniem substancji czynnej miglustat (Zavesca) w ramach programu zdrowotnego” przez okres 3 lat. W zależności od masy ciała chorego, miesięczne koszty leczenia kształtują się w granicach od 25 do 70 tys. zł. Gdy skończyło się finansowanie leku, Katarzyna Krzyżowska nie czekając na pomoc, zorganizowała koncert charytatywny, jeździła do różnego rodzaju placówek medycznych, związała się z niektórymi organizacjami charytatywnymi i to właśnie jedna z nich zakupiła tak potrzebny Jessice lek.
– Dzięki zaangażowaniu Caritasu, który zebrał pieniądze, możliwe było kupno Zavesca. Lek nieco staniał. Przedtem kosztował 40 tys. zł, dziś kosztuje „tylko” 26 tys. zł – mówi pani Katarzyna. – Na razie leki mamy zapewnione do połowy marca. W Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka, zaczyna się „duński program lekowy” i Jessica będzie otrzymywała leki od nich. Wszytko to jednak kosztuje – dodaje.
Katarzyna Krzyżowska oprócz Jessici ma jeszcze dwoje dzieci, wszyscy mieszkają w lokalu o powierzchni 26 m2. W domu musi znajdować się sprzęt rehabilitacyjny i wózek dla niepełnosprawnych. Wszystko to zajmuje dużo miejsca.
– Jak byłam złożyć wniosek o przydział większego mieszkania, to dowiedziałam się, że będzie rozpatrywany najwcześniej w 2018 r. Naprawdę nie chcę żadnych luksusów, staram się po prostu o większe mieszkanie na parterze, w którym swobodnie będzie można prowadzić rehabilitację Jessici – mówi z nadzieją.
Katarzyna Krzyżowska prosi o wsparcie dla Jessici wszystkich ludzi dobrego serca. Konto: Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych „Nasza Nadzieja”, nr: 82 9536 0001 2001 0002 9896 0001 z dopiskiem: „Dla Jessici Kardaś”.

Numer 269 tygodnika „Noworudzianin” dostępny w archiwum.



Numer 269
24 lutego – 2 marca 2017 r.

Pobierz tutaj (pdf)

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.