Wiceprezes ze Słupca
O zmaganiach Grażyny Jaszczyszyn z chorobą, pisaliśmy już na łamach naszego tygodnika. Cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną – ataksję rdzeniowo-móżdżkową, której objawy mogą przypominać wiele innych chorób.
Grażyna Jaszczyszyn kilkakrotnie w ciągu roku jeździ na specjalne turnusy rehabilitacyjne, bo tylko w ten sposób można dłużej zachować odpowiednią sprawność mięśni oraz układów oddechowego i krążenia. Już wiele razy przeżyła niespodziewane upadki kończące się złamaniem kości, zwichnięciami czy rozciętym podbródkiem, który wymagał szycia.
– Lekarze i opieka medyczna przyjmują mnie z otwartymi ramionami. Są pełni troski, współczucia, chętnie pomagają – opowiada Grażyna Jaszczyszyn. – Niestety jednak codzienność dostarcza przykrych doświadczeń. Niejednokrotnie chorzy na ataksję rdzeniowo-móżdżkową są myleni z osobami pijanymi ze względu na swoje problemy z poruszaniem się. To bolesne również, gdy niektórzy pytają mnie: „Jak tam po wczasach?”, gdy wracam z pobytu rehabilitacyjnego, który jest uciążliwy, a który opłacać muszę sobie sama, bo nie jest w żaden sposób refundowany – wspomina pani Grażyna.
Leków też nie ma. Lekarze zalecają jedynie przyjmowanie koenzymu Q10 w bardzo stężonych dawkach, dostępny tylko w USA. Jest bardzo drogi, ale i tak nie pomaga…
Ponieważ jest stosunkowo niewielu chorych na ataksję, nie są prowadzone badania – poszukiwania leku. Chorzy są pozostawieni sami sobie. Jedyne wsparcie mają we własnej rodzinie oraz w Stowarzyszeniu Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową, do którego należy 100 osób, z czego 70 jest chorych. Spotykają się raz w roku w Warszawie. Zbierają środki pieniężne, aby choć jeden turnus w roku dofinansować w zaledwie 50%. Na tyle ich stać. To bardzo niewiele, biorąc pod uwagę ogrom problemów i potrzeb.
W tym roku Grażyna Jaszczyszyn ze Słupca objęła funkcję wiceprezesa Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową (www.ataksja.org.pl). Stara się mówić o problemach chorych oraz pozyskiwać środki na pomoc członkom stowarzyszenia. My również możemy pomóc – na kilka sposobów. Możemy przelać darowiznę na konto stowarzyszenia: Credit Agricole Bank Polska S.A. O/Warszawa Nr 08 1940 1076 3157 8644 0000 0000. Możemy również przekazać 1% podatku rozliczanego co roku w zeznaniu podatkowym: Nr KRS: 0000270809. W rubryce informacje uzupełniające należy wpisać: Jaszczyszyn, 8549. Możemy także wysłać SMS pod numer 75165 o treści POMOC 8549 (koszt SMS-a, to 6,15 zł brutto), z czego 5 zł stanowi darowizna na rzecz pani Grażyny. Możemy wspierać na jeszcze jeden sposób – robiąc zakupy w Internecie. Wystarczy zarejestrować się na stronie www.fanimani.pl i wybrać Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową jako organizację, którą chcemy wspierać. Płacimy tyle co zwykle, a sklep przekazuje ok. 2,5% na rzecz stowarzyszenia.
Dawid Sarysz
Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa – jest to choroba rodzinna, ponieważ chorują na nią całe rodziny, pokolenie po pokoleniu. Zazwyczaj ujawnia się w wieku dorosłym. Jako pierwsze objawy pojawiają się zazwyczaj zaburzenia mowy, chodu czy równowagi. Choroba jest postępująca, nie ma na nią żadnego leku, a jej spowolnienie jest właściwie niemożliwe. W 50% przypadków jest dziedziczona. Prędzej czy później, chorzy poruszają się wyłącznie na wózku inwalidzkim, a z czasem tylko przy pomocy innych osób. Dochodzi nawet do niewydolności oddechowej.
Historia Pawła chorego również na ataksję rdzeniowo-móżdżkową
Numer 310
15-21 grudnia 2017 r.
